"Lilli"-opdatering – Lise og Michael
Villys verden

“Lilli”-opdatering

Så gik der endnu en måned og som forventet fik Villy sår i munden og høj feber. Utroligt hvordan vi kan sætte kalenderen efter det. Men endnu mere utroligt er det, at vi i vores ihærdige søgen efter svar, næsten er helt sikre på, hvad der gør, at Villy konstant rammes.

For ja, han har været uheldig den lille dreng. Faktisk har han ikke været særlig uheldig hvis man måler på typer sygdom det seneste år. For der har han faktisk holdt sig ret godt. Han har ikke haft nogle lunge betændelser eller astmatisk bronkitis anfald i et år. Han har ikke haft opkastsyge eller diarré. Han har faktisk klaret sig ganske udemærket der, taget i betragtning af hvor meget har slæbte til sig det første år-1,5.

Men han har alligevel været syg mange gange. Altid på samme måde. Siden efteråret 18 har han været nede med feber og sår i munden ja… måske 10-12 gange. Der er ikke tal på det længere.

Og det virker jo mærkeligt. Derfor har vi jo virkelig forsøgt at finde svar på hvorfor. Han har fået lavet biopsi, podninger og blevet tilset mange gange. Og endelig nu er vi ved at være på sporet af det, han fejler.

Efter at være blevet sendt ind til børnelægerne et par gange, har vi aftalt at føre en nøjagtig dagbog over Villy de næste måneder. Den skal være med til at diagnosticere ham.

Som det ser ud lige nu er vi næsten sikre i vores maver, men det er måske også fordi man når til et punkt, hvor man egentligt bare gerne vil kunne hjælpe Villy og lige så meget have en årsag. For så skal man ikke konstant gå og bebrejde sig selv og/eller lede efter grunde. Det er jo i virkeligheden ligesom et konstant mysterium.

Og hvad er det så vi tror der er årsagen til sygdommen?

Han udredes lige nu med mistanke om et syndrom der hedder PFAPA. Det står helt konkret for Periodisk (høj) feber med aftøs stomatitis, faryngitis og cervikal adenitis (PFAPA). Med andre ord er det et syndrom, der giver feber hver 3.-4. uge med sår i munden, betændelsestilstand og hævede lymfeknuder. Det giver ikke nødvendigvis alle delene, men Villy er så (u)heldig faktisk at have det hele, når han er ramt. Det giver bare så god mening. Og denne gang, han er ramt, der havde vi noteret en mulig dato for sygdom ned, og ganske vist kom det lige nøjagtigt der.

Vi bragte faktisk selv PFAPA på banen som en mulighed, da en af jer følgere, havde et barn, som lignede Villy på en prik. Lægerne fniste lidt af at vi havde læst så meget om det, men det er bare et tegn på at forældre kender deres børn bedst. Bevares, man skal ikke i gang med at selvdiagnosticere helt vildt, men i nogle tilfælde, så tror jeg bare det kan være med til at forkorte forløbet en smule.

Den ro det giver mit system, at vi (måske) har fundet ud af hvad der er galt, kan næsten få mig til at græde. Det er så utroligt hvad usikkerheden gør ved ens krop og nu har det stået på i et år. Det er så dejligt, selvom det jo stadig er uvist.

Det menes fra lægerne at Villy fra start er udstyret med et lidt svækket immunforsvar; hvilket har givet ham alle de tidligere problematikker. Men selve det her febersyndrom er altså noget man ikke skal sætte i samme bås. Så umiddelbart kan det (forhåbentligt) tyde på at der ikke ligger decideret immundeffekter bag.

Hvad er fremtidsudsigterne så?

De er gode, selvfølgelig. Man kan vokse fra PFAPA, så hvis det er det, han har, så må vi bare håbe på det ikke fortsætter ind i hans voksenliv. Vi ved først når vi er sikre om der skal gøre noget konkret for at hjælpe ham, og det kommer også an på om det bliver ved med at være så hyppigt, som nu. Der er lidt forskellige ting man kan gøre, men det tager vi til en tid. Så længe han er sund og rask udover sygdomsforløbene, så skal det hele nok gå.

SÅ: Kære netværk. Har I kendskab til PFAPA? Og i så fald: hvad hjælper jer?

Og et mere konkret spørgmsål. Vi overvejer at droppe mælkeprodukter for at se om det gør noget for Villys betændelsestilstand. Hvis der er forældre med børn med PFAPA på linjen; kan i så fortælle om i har prøvet at droppe mælken – og om det har virket?

Læs også

16 Kommentarer

  • Reply
    Luise Rosford Tranberg
    21. august 2019 at 13:22

    Hej.
    Jeg læste jeres oplæg om Villy på fb og læste så videre på bloggen her. Da jeg læste hvordan symptomerne er hos Villy, kunne jeg bestemt genkende dem fra min egen datter.
    I knap 2 år var hun syg med jævne mellemrum. Hun var ofte syg. Det startede med hun selv sagde hun havde ondt i halsen, i samme sek kunne vi måle temp som var omkring 40! Hun var totalt nede i 3-5 dage, med ondt i halsen, grødet stemme, ingen appetit og derefter frisk igen. Og første efter et godt stykke tid, kørte vi rumlen igennem med egen læge og børneambulatorium. Vi skulle føre dagbog over symptomer, feber og hyppighed. Og hver gang skulle hun til læge for at få målt infektionstal, hvilke viste sig at være forhøjet hver gang. De mente at det var hendes mandler der udløste dette
    ‘ periodevis feber syndrom’. Hun fik fjernet mandler og vupti, så blev hun rask. Selv er hun trist over aldrig at være syg og hjemme mere 😉
    Men det var en hård periode, med alle de sygedage og dybt frustrerende ikke at kunne hjælpe eller finde årsagen!

    Håber alt det bedste for jer og Villy 🍀

  • Reply
    Janni
    21. august 2019 at 13:50

    Hej
    Læste lige om hans symptomer, og tænkte srraks på min søn. Han havde 1,5 års tid fra ham var 4-6år feber ca hver 4 uge som varede 2-5 dage at kommet over, det startede altid med blænde i munden og så var vi sikker på der kom feber efterfølgende… var også der inde og læse om PFAPA.
    Det er heldigvis stoppet nu og det er længe siden han har været syg. Han er 8 år idag. Men har vi for travlt en weekend og der sker for meget får hans krop ikke slappet af og ham kan derfor få “begivenheds feber”. Kroppens egen tegn på at den har brug for hvile.
    Held og lykke med jeres lille pus.

  • Reply
    Anne
    21. august 2019 at 14:29

    Vi fik aldrig en udredning på vores søn der nu er 3,5, men han er sjældent syg nu udover øreproblemer. Men jeg kunne have ændret navnet fra Villy til Alfred og så lyder det fuldstændig som den samme dreng. Han har haft skoldkopper tre gange, og sidste gang var for nyligt så nu håber jeg antistofferne har taget fat, da han nu ellers er rask.
    Men ved sår i munden gav vi danskvand på sådan nogen svaps. Men har ikke nogen egentlige råd vil bare fortælle at det stoppede omkring 2,5 år hos os, så måske det kan give lidt håb 😊

  • Reply
    Tine
    21. august 2019 at 14:53

    Vores søn på 4 er også igang med at blive udredt for præcist det samme, han har dog kun periodisk feber 😕 vi har ført dagbog siden jul og ved stadig intet med sikkerhed 😕

  • Reply
    Maria
    21. august 2019 at 15:10

    Jeg har skrevet til dig før, det hjalp først min søster da mandlerne blev fjernet. De var overaktive og forstørret hvilket man først så da de blev fjernet.
    Samt hævede hendes lymfer i sådan grad at hun kun kunne holde i den ene side, da den anden side var for hævet

  • Reply
    Kamilla
    21. august 2019 at 15:42

    Min datter har ikke haft et eneste PFAPA tilfælde, siden vi skippede mælkeprodukter til hende for 2 år siden. Hun kan stadig få lidt små PFAPA symptomer, men ikke et eneste tilfælde.

    Visheden betyder så meget! Jeg husker det tydeligt ❤️

  • Reply
    Ida
    21. august 2019 at 19:14

    Min far har døjet med betændelses tilstande i munden i jeg-ved-ikke-hvor-mange-år. Det har sågar generet ham så meget, at han har fået rykket tænder ud af flere omgange, fordi han troede det ville hjælpe. Han er lidt gammeldags og har altid fået f.eks. havregryn med mælk til morgen og en rugbrød og et glas mælk til middag. Han har altid ment, at det kunne han ikke undvære. Til sidst tror jeg, han var klar på at prøve hvad som helst, og prøvede så at undvære mælk for cirka et år siden. Han har ikke haft en eneste gene siden, og han vil aldrig nogensinde tage så meget som en tår (ko)mælk igen.

  • Reply
    Louise
    21. august 2019 at 21:07

    Hej.
    Nu har jeg fået links til dit skriv fra både familie og veninder – vores lille dreng på knap 2 år er pt også i udredning for PFS, dog uden sårene i munden. (Han hedder i øvrigt, sjovt nok, også Villy 😊).
    Vi har, siden han var 3 måneder, haft feberanfald hver måned og har endnu ikke kunnet få en forklaring.
    Da vi endelig fik en henvisning til en børnelæge, som tog vores bekymring seriøst, og i øvrigt havde en mulig forklaring på alle hans feberanfald, så gav det os en kæmpe ro!
    De eneste råd vi har fået fra læge er, at vi ikke skal forsøge at undgå panodil og ingen antibiotika.
    Det lyder dog ret interesant at undgå mælkeprodukter. Det vil være spændende at høre om I prøver det af, og hvilke erfaring I evt. får med det.

  • Reply
    Katja
    22. august 2019 at 5:56

    Vores dreng tror vi haft det siden 10 mdr alderen og præcis hver 3-5 uge. Vi har to gange fået lagt dræn, selvom han aldrig har virket om et ørebarn. Det hjalp ca 4 mdr. Sidste gang fjernede de polypper (mange) og det har nu hjulpet i over et halvt år. Næste gang. Hvis det kommer hedder det mandler

  • Reply
    Henriette
    23. august 2019 at 22:26

    Kære Lise og Michael

    Jeg har med min datter været er hårdt sygdomsforløb igennem, mange indlæggelser og siddet med hende flere gange hvor hun var væk fra bevidstheden. Blev kastede rundt i systemet, har været MANGE undersøgelser igennem. Det vare både ombyttede mavesæk og en hjernevulst, blev hun bla. Undersøgt for. hendes ben kunne ikke bære hende. Konstant feber og opkast både dag og nat. Blev bare dårliger og dårliger.

    Det viste sig at være en meget slem mælkeallgi, det var så voldsom i den lille krop, da hun stort set ikke havde fået andet end mælkeprodukter i hendes sygdoms forløb der varede i næsten 2 år. (Alt hvad der hedder det kommer mit barn ikke til at leve af, blev glemt og man var glad, bare der kom noget ned så lige meget hvad det var. 14 dage før hendes lille krop sagde helt fra havde hun levet af kakaomælk lavet på fløde. Overhoveder ikke den plan jeg havde før jeg fik børn)

    Da en ny læge sagde, vi tager alle mælke produkter, samt alt hvad der har mælk i sig og spor af mælk fra hende. Efter 1 uge havde jeg et andet barn og nu 5 år efter for hun stadig ikke mælk. Der er dele i hendes immunforsvar der er blevet nedbrudt af alt den “gift”/mælk hun har fået i sig. Måske vokser hun fra det, men det kan man ikke sige endnu.

    Med hele den lange smøre her ville jeg endelig bare sige prøv at ta mælken fra ham bare 14 dage og jeg er sikker på i vil kunne mærke en forskel på ham.

    Sender jer alle 3 er kram og glæde på jeres vej i en hård tid.

    //Henriette

  • Reply
    Henriette
    23. august 2019 at 22:29

    Min venindes datter havde også PFAPA, da hun var mindre. Det gik over da hun fik fjernet mandlerne. Hun har ikke haft en eneste anfald siden.

  • Reply
    Ulla
    23. august 2019 at 22:42

    Ved at man i udlandet fjerne mandlerne, det er ikke alle det gavner men da et forsøg værd.
    Da PFAPA er det man kalder Autoinflammatoriske sygdom, bør I også læse lidt ind til kosten, der findes mange gode sider/bøger om Antiinflammatorisk kost.

    Held & Lykke fremover.

  • Reply
    Heidi
    23. august 2019 at 23:02

    Jeg kan kun anbefale at få fjernet mandlerne. Vores datter havde også sygdommen gennem 2 år inden en vaks læge studerende satte gang i undersøgelser for PFAPA.

    1 måned efter fjernelse var hun sygdomsfri og har intet mærket til det siden. Hun er 14 i dag.

    Så, få en snak med jeres læge om denne mulighed.

    Kan helt klart anbefales.

  • Reply
    Vibeke
    23. august 2019 at 23:03

    Kære Lise
    Åh det vækker minder fra en super hård tid vi selv havde med et barn, som havde Periodisk feber syndrom. Hun er 10 år nu, og det stod på fra hun var ca. 2-8 år. Men de første 3-4 år var det rigtig slemt, men indlæggelser, drop og uvidenhed om de 40 graders feber og infektionstal over 200, hver gang. Hun var så syg! Det var også små blænder i munden, ondt i halsen osv. På det tidspunkt var der ikke mange registret i DK med dette syndrom, så for at gøre en lang fortælling kort, var det overvældende fantastisk da en overlæge på Roskilde sygehus kom frem til dette. Da man som forældre er magtesløse, og det er så smerteligt at gennemgå hver 4-6 uge. Men det er i de fleste tilfælde således at barnet vokser fra det, og det gjorde vores dejlige pige også. Dengang havde de ikke meget erfaring, så hun fik noget prednisalon (ikke sundt i længere tid), men det hjælp hende, og hun blev frisk i løbet af få timer. Så dejligt at læse, at der måske er andre gode alternativer. Alt muligt god bedring til jeres lille dreng.

  • Reply
    Mikkel
    24. august 2019 at 7:54

    Hej,
    Vores datter var igennem nøjagtig det samme. Det var så slemt at hun blev indlagt på Skejby hver gang (ca hver 3-4 uge i over et år). Da lægerne endelig fandt ud af hvad det var blev vi anbefalt at prøve at give hende binyrebarkhormon. Vi var lidt skeptiske da det er noget værre gift, men vi gav hende alligevel en halv tablet. Fra den ene dag til den anden var hun rask. Hun fik kun den ene halve pille, så det var lidt af et mirakel for os. Hvis jeg var jer ville jeg da lige vende det med en læge.

  • Reply
    Thea
    25. august 2019 at 19:26

    Hej,
    Jeg havde selv PFAPA-syge som lille. Det stoppede i sammenhæng med at jeg fik fjernet mandler.

Skriv en kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.