Mor med et sygt barn – Lise og Michael
Lises verden Villys verden

Mor med et sygt barn

Jeg har modtaget blomster fra en følger. Det er så stort! I er de vildeste. Og alle jeres beskeder. Hold nu fast, jeg er rørt. Tusind tusind tak. Og derfor vil jeg gerne tage jer med ind i, hvordan det går med Villy. Der er mega privat, men hvis der sidder en flok derude, som faktisk føler det gavner at høre in vores situation – plus alle dem der bekymrer sig, så vil vi gerne dele. Forhåbentligt ender det jo ud i en løsning, så vores dreng kan få det bedre. Så her kommer en lang opdatering:

Michael tog i fredag morgen afsted på en længe ventet drengeweekend. Jeg havde set frem til en hyggelig og rolig weekend alene hjemme med Villy. Men efter en kaotisk uge og en afslutning, hvor Villys udbrud tager til i styrke, så kunne jeg mærke at jeg ikke kunne rumme mere.

Hele fredag var hektisk. Villy var mega syg og håndværkerne manglede min hjælp i huset. Med Villy grædende på armen fes jeg frem og tilbage. Og når jeg ikke gjorde det, sad jeg fastlåst til sofaen med Villy i armen. Det var da hyggeligt, men jeg nyder ikke længere Villys sygedage. Vi har 10 stk i alt om måneden. Det vil sige i en tredje del af vores liv for tiden går med sygdom. Og det er til at holde ud de gange, hvor Villy bare har let feber. Men de sidste tre udbrud har været slemme. Især denne gang. det starter med pylrer, så går det over til sår i munden og så kommer den høje feber. Til sidst træder halspinen også til.

I denne omgange en rigtig slem halspine. Så slem at Villy er hævet overalt, ikke rigtig kan snakke, ikke har spist i 4 dage og klager over smerter. Selv med Panodil.

Fredag morgen havde jeg ringet til børneafdelingen for st høre om de ville se ham; men de sendte os til egen læge. Her målte man CRP 25 og en negativ podning. Hun havde dog virkelig ondt af Villy, da det virkelig så træls ud.

Jeg ringede tilbage til børneafdelingen, og de sagde blot at børnelægen ville ringe “en af dagene”. Så fredag eftermiddag, efter endnu en nat uden søvn, alene hjemme og med håndværkere i huset, så kunne jeg ikke mere. Jeg var i den tilstand, hvor at det mindste fik mig til at græde.

Jeg overvejede længe om jeg jeg kunne sætte mine behov forrest. I nogle timer gik jeg og vendte og drejede om jeg nu kunne tillade mig det. Men jeg endte alligvel med at ringe til min dejlige søster og min elskede mor. Jeg fik dårlig samvittighed over ikke at kunne være der for Villy, men med overtalelse fra min familie, fik jeg aftalt at Villy skulle sove hos mine forældre, så jeg kunne hvile og slappe af.

Sofie sov med ham og fik oplevet en af de hårde nætter, med Villy. Godt hun har to børn selv og kender de gode tricks. For jeg tror det gik, og jeg fik sovet! Det var så tiltrængt. Det er så mega vigtigt at man lige husker på sig selv. Jeg var helt smadret oven på ugen forinden. Og tanken om endnu en nat som sygeplejer, den var simpelthen for meget. Villy hyggede sig, savnede mig ikke og jeg fik er boost energi.

Og det var heldigt! For lørdag var der ingen bedring. Jeg ringede igen til børneafdelingen og den søde sygeplejerske tog pænt imod mig. Vi aftalte vi kunne komme ind senere på dagen, for Villy sov på daværende tidspunkt og jeg ville rigtig gerne nå forbi min bedstes 94 års fødselsdag inden. Et par timer til eller fra blev jeg enig med min mor – og sygeplejersken i røret var okay.

Så jeg tog forbi fødselsdagen og sluttede af på børneafdelingen med min mor. Og her brød jeg sammen igen…

Jeg blev mødt med skæld ud fra en sygeplejerske over at vi ikke kom med det samme. At det var vigtigt jeg satte hans behov forrest. Hendes ord ramte lige i min dårlige samvittighed og jeg forsøgte at fremstamme i min gråd, at jeg følte mig frustreret og vildt ked af det, fordi jeg dagen før også havde forsøgt at få dem til at kigge på min dreng, men der blev jeg afvist. Og måneden før blev vi også bare sendt hjem med besked om “kontrol” til december. Og nu skulle jeg have skæld ud i venteværelset foran alle andre, samtidig med jeg sad med min syge dreng, som jeg i øvrigt bruger al min energi på at bekymre mig om. Jeg savnede så meget tryghed og følelsen af forståelse for vores situation. Min mor var der heldigvis! For hold nu op hvor følte jeg mig totalt misforstået og utilstrækkelig der.

Jeg vælger at tænke det er en misforståelse af situationen, for vi endte heldigvis med at gå hjem med rolige og trygge maver.

I stedet for at fortælle os, at vi skal vente til december og i stedet for gang på gang st afvise mit ønske om at de tager blodprøver af Villy (det har stået på i et år og der er ikke blevet lavet nogle prøver), så var der den sødeste sødeste børnelæge, som satte gang i alle prøver i går. Hvis ikke det var fordi jeg havde grædt 3-4 gange tidligere, så var jeg begyndt at græde da jeg endelig følte vi blev taget seriøse.

Jeg ved lægerne er dygtige, og jeg ved de vil os det bedste. Vi har bare haft et super uheldigt forløb, hvor vi har været gennem adskillige, forskellige læger, som ikke rigtig har hjulpet os andet end akut(penicilin ved halsbetændelserne – som han også er startet med igen nu, i øvrigt)

Så i går var en forløsning. Vi skal ikke gå i et vacuum indtil december. Vi er i gang med mere konkret udredning. Og forhåbentligt kan blodprøverne udelukke en masse sygdomme, så vi til sidst kan finde ud af hvad der er galt, siden Villy hver 4. Uge skal gennem samme mareridt.

Vi, og lægerne tænker stadig PFAPA syndrom, men der skal udelukkes alt andet først.

Tanker fra en meget meget meget træt mor, og en hel masse medfølelse ud til andre med syge børn. Det er bare pissehårdt!

// Lise

Læs også

10 Kommentarer

  • Reply
    Hanne
    22. september 2019 at 10:47

    Du er sej og gør alt det rigtige. God bedring og husk det er menneskeligt at være i tvivl.

  • Reply
    Mia
    22. september 2019 at 11:39

    Jeg sender dig en kæmpe stor krammer, og vil gerne undskylde på min professions vegne. Det er ikke sygeplejerskens opgave at skælde ud på en i forvejen bekymret mor. Jeg er selv børnesygeplejerske, og ja, nogle gange er det nødvendigt at tale med forældrene om, at børnenes behov kommer først, men i det er det uberettiget og lyder ikke som den rigtige måde at gøre det på.

    Al mulig kærlighed til jer, og så krydser jeg fingre for, at Villy hurtigt bliver udredt ❤️🤞🏼

  • Reply
    Anja
    22. september 2019 at 12:37

    Der skal vist liiige være plads til en
    ORDENTLIG krammer til dig her. Virtuel javist, men ikke mindre velment. Du klarer det så flot, Lise.
    😍😍😍

  • Reply
    Marianne Mellergaard
    22. september 2019 at 12:39

    Jeg håber din mor tog til genmæle overfor den håbløse sygeplejerske!

    Hilsen én, der både er mor til voksne børn, snart bedstemor og datter af en ældre dame med dårlig hukommelse på et plejehjem….tro mig, man må tage bladet fra munden en gang imellem i det offentlige system!…..eller måske er det bare skolelæreren i mig, der tager over og løfter den moralske pegefinger, når jeg møder folk uden empati🥴
    Rigtig god bedring med din dreng🤓

  • Reply
    Hanna
    22. september 2019 at 14:18

    De bedste tanker til jer! 🤞🏻❤️

  • Reply
    Monica
    22. september 2019 at 14:52

    Hvor er det absurd at de ikke har taget prøver før nu! Håber snart at i får noget afklaring. Det fortjener i virkelig❤

  • Reply
    Mette
    22. september 2019 at 19:43

    Hold op hvor var der hårdt at læse. Har fulgt dig “for evigt” og Jeres forløb. Sikke en træls oplevelse og hvor uprofessionelt af sygeplejersken. Der lyder til at der mangler nogen der kender Jeres forløb når I har været inde Så længe. Og ikke skal starte forfra hvergang. Jeg håber der snart kommer en afklaring på hans meget sygdom, for det er da ikke til at holde ud for nogen af Jer i længden.
    Godt du fik en time out, selvom den var kort.

  • Reply
    Mie Bak
    22. september 2019 at 21:12

    Har fuld forståelse for din reaktion i venteværelset – man er SÅ sårbar i sådan en situation. Dejligt, din mor var med – hun virker altså også bare som en helt fantastisk bedste ❤️ De bedste hilsner fra en af dem som overværede episoden.. ❤️

    • Reply
      LiseOgMichael
      22. september 2019 at 22:05

      <3

  • Reply
    My
    22. september 2019 at 22:02

    ❤️❤️❤️

Skriv en kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.