I 2018 og 2019 var vores tilværelse som familie meget præget af sygdom. Villy startede med feberanfald, som også gav sår i munden, ondt i halsen, benene og generelt bare hele kroppen.

Hans sygdomsperioder kom fast hver 4. uge, så vi nåede lige at komme ovenpå efter et sygdomsforløb, før et nyt startede. Vi havde som regel 1-2 uger med en glad og veltilpas dreng. Resten af tiden havde han det skidt eller skulle komme sig efter at have været dårlig.

Det var så hårdt og vi måtte aflyse enormt mange ting, fordi han var syg. Vi er gået glip af mange fødselsdage, fester, familiessammenkomster og mere. Og det går nok også. Det der var allersværest var usikkerheden. Hvad fejlede han, hvad gjorde vi forkert og hvordan kunne vi hjælpe ham.

Vi prøvede så mange forskellige ting og var ved læge, lægevagt, øre/næse/ – halslæge og forbi børnelægerne utallige gange. Vi har fået taget vævsprøver i narkose, fået så meget antibiotika, forsøgt at undgå mælk. Jeg har grædt snot i modtagelsen pga virkelig ubehagelige oplevelser, hvor jeg nærmest har skulle forsvare min søns sygdom. En gang i børnemodtagelsen fik jeg et møgfald uden lige af en sygeplejerske fordi vi prioriterede at Villy skulle sove sin lur færdig, inden vi hastede derud. Og fordi “alle børn bliver syge”. Vi kendte ligesom møllen og havde været igennem den mange gange. Det var enormt grænseoverskridende for mig, og jeg græd og græd foran alle i venterummet. Heldigvis var min mor med. Og efterfølgende viste det sig at to af dem, der sad i venterummet, var følgere. De skrev til mig at det var virkelig tarveligt af den sygeplejerske og at de synes det var over grænsen. Hvis det havde været i dag, havde jeg klaget, men vi var så psykisk udkørte, at vi intet gjorde. I dag arbejder jeg der, og det kan jeg godt fortælle er lidt mærkværdigt.

Kan huske lægen fortalt os at  “nogle børn bare er meget syge”. Det vidste jeg godt ikke var tilfældet her. Jeg vidste, at når vi kunne sætte kalenderen for Villy sygdom, så måtte der været noget galt.

Så det var faktisk os selv, der overfor børnelægerne kom med febersyndromet PFAPA. De var lidt skeptiske derude. Og vi blev startet op med antibiotika alt for mange gange, fordi lille Villy havde tårnhøje infektionstal og hans mund var fyldt med sår og mandlerne indkapslet i puds. Lige lidt hjalp antibiotikaen. Og til sidst måtte vi selv sige fra og påpege at vi ikke ønskede han skulle have antibiotika, fordi vi vidste det ikke var en bakterie.

Vi endte med et halvt år at føre sygdomsdagbog, og da vi kom op og viste den til børnelægen, kunne har da se “systemet” i hans sygdom. 7-10 dage om måneden havde han samme symptomer. Fordi diverse prøver så normale ud, konkluderede de at PFAPA nok var årsagen. Og vi blev sendt hjem med steroider,vi kunne give ved feberanfald. Vi nåede aldrig at bruge det, dels fordi vi synes det også var voldsomt at proppe i ham og dels fordi han i marts 2020 stoppede med at have anfald.

Ligesom corona brød ud, stoppede Villys sygdom. For good. Troede vi.

Det tror vi desværre ikke længere. Og det vender sig i mig ved tanken. Særligt når Villy er så skidt tilpas, at han faktisk selv ber om at få Panodil. Det skær i mit hjerte.

For tredje måned i træk, har Villy været virkelig dårlig. Intensiteten er steget gevaldigt – måske i takt medet han også er mere bevidst. Hans sygdomsperiode har varet op til 8 dage med 40 i feber. Han har næsten ikke kunne rejse sig fra sofaen/sengen. Han klager over synkebesvær, har store sår i munden og klager over mavesmerter. Det er bare så mega hårdt at være forælder til et barn, der er syg. Fair nok hvis man havde sådan en tur 1-2 gange om året, som almindelige børn. Men hver 4. uge, det er simpelthen urimeligt.

Efter jeg er begyndt at arbejde på sygehuset er det meget anderledes for mig at håndtere. Jeg er ikke nervøs, for jeg ved det ikke er er alvorligt eller farligt. Omvendt er det ret svært for mig at håndtere tanken om at vi nok burde være glade for det ikke var andet alvorligt – som alle de børn jeg er sammen med på sygehuset. Jeg kæmper lidt med mit hoved om at fortælle det, at det altså er ok at synes det er noget lort. Også selvom det ikke er kræft, en eller anden sindssyg alvorlig sygdom eller andet. For selvom Villy ikke tager skade af sin sygdom, så er det pissehamrende invaliderende for ham – og for vores familiedynamik.

Tiden går i stå når han er syg. Vi kan kun koncentrere os om at sidde ved ham, nusse Hamm, forsøge at få ham til at spise og drikke. Vi sover dårligt. Og vi bekymrer os. Og sådan er det at være forældre. Også uanset hvor “alvorligt”, børnene har det.

Og det havde jeg brug for at nævne i det her blogindlæg. Mest for at minde mig selv om det. Men også for at fortælle jer det. Altså; man må gerne synes det er noget forbandet lort uden at skulle sammenligne sig med andre, der har det værre.

Next step tænker jeg er at give det et par måneder, for at få et mere klart overblik over hans sygdomsperioder. Og så vil vi op på børneafdelingen igen og måske få dem til at henstille ham til at få fjernet mandlerne. Det skulle eftersigende måske have en virkning, og jeg tror vi er der, hvor vi er villige til at gøre et forsøg. Særligt hvis det fortsætter.

Det var alt herfra. Tak fordi i sender kærlighed vores retning.

// Lise