Pfapa Arkiv – Lise og Michael
Browsing Tag

Pfapa

Lises verden

Mælkefriperiode // update

Reklame for Curra Me – gratis samtaler

Hej venner. Inden jeg får skrevet alt for meget, så vil jeg lige starte med at sige at det her blogindlæg udelukkende handler om hvad der virker for os, eller retter for Villy. Hvis du selv har et sygt barn, eller et barn med lignende problemer, så vil jeg til hver en tid anbefale jer at lade jer konsultere af læge og sundhedscoach, inden i selv giver jeg i kast med en hel masse.

Når det så er sagt, så ved jeg at der er mange der følger interesseret med i vores lille rejse mod en stærk, rask og frisk Villy. Det seneste år har været præget af enormt meget sygdom og en ikke særlig velfungerende lille dreng. Og for nogle måneder siden nåede vi til et punkt, hvor vi var klar til at forsøge os med andre mere alternative veje.

Så eftersom jeg har været rigtig glad for at kunne snakke med Chloe fra CurraMe om mine problemstillinger ifht min mave, så lå det temmelig meget i kortene, at inddrage hende i vores problemstillinger med Villy. Det kom faktisk helt af sig selv. Chloe og jeg har nogle telefonmøder engang i mellem, hvor vi drøfter både fremgang og tilbagegang i forhold til mit helbred, og da Villys situation lige så stille begyndte at fylde det hele hos os, blev det naturligt også det vi snakkede os.

Til dem, der måske ikke har fået den del med: Villy er under udredning for et syndrom der hedder PFAPA. Han har alle symptomer på det. Og lægerne tror også det er det. Han har været syg næsten fast hver 4. uge i over et år. Vi har kunne sætte kalenderen efter det, og vi har lært hans tegn at kende, så vi nærmest på sekundet det første symptom kommer, kan sige, at nu kommer det. Det har været 7-10 sygedage hver gang, med sår i munden 40 i feber, hævede lymfekirtler og en rigtig ked af det dreng. Dertil har der været forløbet efter sygdommen, som nærmest er hårdere. Tilbage i hverdag med faste rutiner, regler og ret meget pylren.

Chloe har på en god måde presset på et stykke tid for at vi skulle forsøge at droppe mælkeprodukter.  Efter mange besøg på sygehuset, hvor der blev lavet den udredning, der skulle og efter Villys seneste voldsomme anfald, så tog vi beslutningen. I længere tid havde vi faktisk erstattet mælk med mandelmælk, men ostehapser, ostemadder, ost på pizza, fløde i sovsen og mælken i leverpostegen havde vi ikke lige tænkt over. Det havde været for uoverkommeligt for os. Men nu var vi klar!

For os har det været svært at finde opbakning i det lægevidenskabelige for vores udelukkelse af mælk og det at spise antiinflammatorisk. Men vi havde en virkelig sød børnelæge der sagde, at der ikke findes noget konkret svar på, hvad der virker og ikke virker. Man er nødt til at teste det selv, og I vores tilfælde, så får vi ikke et eller andet svar på en test, der siger hvad der er godt for Villy eller ej. Vi er nødt til selv at finde ud af det.

Lidt om Chloé og Curra Me

CurraMe består af et sejt team: Friederich der er det, man inden for det alternative, kalder “holistisk Nature Doctor” og han er specialiceret i kroniske sygdomme. Chloe er uddannet indenfor kropsterapi og funktionel medicin og så er hun  ekspert indenfor hormonel ubalance. De er altså ret seje og dygtige til det, de laver.

Jeg har rådført mig en del ved Chloe ifht. Villy. På sygehuset tager de ligesom sig af at Villy bliver udredt, får den rigtige behandling og bliver passet på. Men desværre har de ikke kunne give os noget medicin (endnu) og der er ikke andet en Panodil, der kan lindre hans smerter og feber. Jeg har altså med andre ord været lettere frustreret over intet at kunne gøre. Her har det været så rart med en person, at snakke med. Og en person, der uden hård medicin, kan hjælpe os med at få Villys immunforsvar på benene.

 

Sådan gjorde vi..

Vi besluttede os med Chloé For at Villy lille overbelastede system skulle støttes maksimalt. Det har vi gjort ved at give ham de rigtige vitaminer.

Villy får nu:

Det kan måske godt virke lidt voldsomt at give Villy så mange tilskud, men han er også bare en dreng, der er tappet for alt og har fået meget medicin, og han synes selv det er sjovt at gøre det samme som sin mor.

Dertil har vi jo så droppet mælken. Helt. Og skruet gevaldigt ned på korn.  Det kan virkelig være en uoverskuelig opgave at få et barn, der elsker alt der er lavet af mælk og udover det, faktisk er meget kræsen, til at ville ændre på sin kost. Det sker ikke bare over en nat og det er heller ikke nemt. Vi allierede os med familie, venner og dagpleje. Villy er meget af sin tid der, så det var altafgørende at vi kunne få dem med på planen også.

Da de ligesom var med på den, så begyndte vi at undersøge markedet. Jeg har købt alverdens erstatningsprodukter og nørdede ingredienslister. Det var svært i starten. Men her efter 6-7 uger, så begynder vi at kunne finde ud af det.

Har det så hjulpet?

Spørgsmålet til en million kroner: har det virket? Jeg kender ikke svaret, for vi kan jo ikke teste på det. Vi aner ikke om der er andre faktorer der spiller ind. Men jeg kan med meget stolthed i hvertfald konkludere at vi går ind i 7. uge, uden sygdom! Og det er rekord siden februar/marts. Vi har ikke haft feber siden sidste store anfald. Villy har haft sår i 2 omgange, men feberen er udeblevet. Det er helt vildt. Og overvældende. Stadig meget nyt, så vi tør ikke helt håbe på noget. Det har vist sig at springe en måned over før, men uanset hvad, så tror jeg på at det hjælper hans system ikke at få alle mulige udefrakommende påvirkninger. Meget mindre sukker, meget mindre korn og slet ingen mælk. Jeg er overbevist om at det må betyde noget for vores krop som mekanisme.

En kæmpe fordel ved kostomlægningen har været at vi er kommet væk fra de faste vaner. Det betyder at Villy er blevet meget mere modig ifht. at smage på ting. Han havde nærmest angst for det før. Nu er han stolt og sej til at smage på nye ting – også selvom han måske ikke kan lide det.

Vi har fået den gladeste og mest veltilpasse dreng, nogensinde. Han har ikke haft så mange sammenhængene uger med godt humør før. Det er så vildt og dejligt for os at opleve. Tænk at det er sådan, det burde være altid!

Hvad er sværest?

  • Chokoladen er svær: hvis vi er andre steder og de tilbyder Villy det og vi ikke har en vegansk udgave med. Det er uendeligt svært at sige nej til ham.
  • Dagplejen er en udfordring! De andre børn må gerne få leverpostejen, fiskefrikadellerne osv. Vi har gjort det at vi hver mandag giver Villy nogle gode ting med i erstatning. Han har haft kyllingepølser med eksempelvis. Det synes han var sejt.
  • Smørreost! Vi mangler en erstatning, der minder om ost. Vi har testet en hel masse, men så snart det har en anden farve eller noget grønt i sig, så stejler lille Villy.
  • Restaurantbesøg! Det kan være mega svært, men vi styrter automatisk udenom de steder, vi ved er umuligt. Buffet er ret smart; her kan vi nemlig selv vælge ting uden mælk.
  • At bo i en husvogn samtidigt.. vi har simpelthen ikke overskud, plads og tid til selv at eksperimentere alverdens i køkkenet. Det glæder jeg mig til at kunne i det nye hus!

 

Fremtid?

Til december har vi samtale med speciallæge, som skal endelig udrede Villy. Så skal man tage stilling til om han skal have kortison ved anfaldende og evt fjernet mandlerne. Men bliver månederne ved med at gå uden sygdom, så vil man nok se tiden an, forestiller jeg mig. Lige nu føles det ret fjernt at skulle give min lille dreng binyrebarkhormon på den måde, men jeg har det nok anderledes hvis anfaldene vender retur med samme styrke som det plejer.

Tænker at holde jer opdateret og evt. komme med lidt tips/tricks. Måske bare på instagram, så hop derind og hold øje.

Har I nogle gode råd? Hvordan tackler I eksempelvis kræsenhed?

Kh Lise