sygdom Arkiv – Lise og Michael
Browsing Tag

sygdom

Lises verden

Mælkefriperiode // update

Reklame for Curra Me – gratis samtaler

Hej venner. Inden jeg får skrevet alt for meget, så vil jeg lige starte med at sige at det her blogindlæg udelukkende handler om hvad der virker for os, eller retter for Villy. Hvis du selv har et sygt barn, eller et barn med lignende problemer, så vil jeg til hver en tid anbefale jer at lade jer konsultere af læge og sundhedscoach, inden i selv giver jeg i kast med en hel masse.

Når det så er sagt, så ved jeg at der er mange der følger interesseret med i vores lille rejse mod en stærk, rask og frisk Villy. Det seneste år har været præget af enormt meget sygdom og en ikke særlig velfungerende lille dreng. Og for nogle måneder siden nåede vi til et punkt, hvor vi var klar til at forsøge os med andre mere alternative veje.

Så eftersom jeg har været rigtig glad for at kunne snakke med Chloe fra CurraMe om mine problemstillinger ifht min mave, så lå det temmelig meget i kortene, at inddrage hende i vores problemstillinger med Villy. Det kom faktisk helt af sig selv. Chloe og jeg har nogle telefonmøder engang i mellem, hvor vi drøfter både fremgang og tilbagegang i forhold til mit helbred, og da Villys situation lige så stille begyndte at fylde det hele hos os, blev det naturligt også det vi snakkede os.

Til dem, der måske ikke har fået den del med: Villy er under udredning for et syndrom der hedder PFAPA. Han har alle symptomer på det. Og lægerne tror også det er det. Han har været syg næsten fast hver 4. uge i over et år. Vi har kunne sætte kalenderen efter det, og vi har lært hans tegn at kende, så vi nærmest på sekundet det første symptom kommer, kan sige, at nu kommer det. Det har været 7-10 sygedage hver gang, med sår i munden 40 i feber, hævede lymfekirtler og en rigtig ked af det dreng. Dertil har der været forløbet efter sygdommen, som nærmest er hårdere. Tilbage i hverdag med faste rutiner, regler og ret meget pylren.

Chloe har på en god måde presset på et stykke tid for at vi skulle forsøge at droppe mælkeprodukter.  Efter mange besøg på sygehuset, hvor der blev lavet den udredning, der skulle og efter Villys seneste voldsomme anfald, så tog vi beslutningen. I længere tid havde vi faktisk erstattet mælk med mandelmælk, men ostehapser, ostemadder, ost på pizza, fløde i sovsen og mælken i leverpostegen havde vi ikke lige tænkt over. Det havde været for uoverkommeligt for os. Men nu var vi klar!

For os har det været svært at finde opbakning i det lægevidenskabelige for vores udelukkelse af mælk og det at spise antiinflammatorisk. Men vi havde en virkelig sød børnelæge der sagde, at der ikke findes noget konkret svar på, hvad der virker og ikke virker. Man er nødt til at teste det selv, og I vores tilfælde, så får vi ikke et eller andet svar på en test, der siger hvad der er godt for Villy eller ej. Vi er nødt til selv at finde ud af det.

Lidt om Chloé og Curra Me

CurraMe består af et sejt team: Friederich der er det, man inden for det alternative, kalder “holistisk Nature Doctor” og han er specialiceret i kroniske sygdomme. Chloe er uddannet indenfor kropsterapi og funktionel medicin og så er hun  ekspert indenfor hormonel ubalance. De er altså ret seje og dygtige til det, de laver.

Jeg har rådført mig en del ved Chloe ifht. Villy. På sygehuset tager de ligesom sig af at Villy bliver udredt, får den rigtige behandling og bliver passet på. Men desværre har de ikke kunne give os noget medicin (endnu) og der er ikke andet en Panodil, der kan lindre hans smerter og feber. Jeg har altså med andre ord været lettere frustreret over intet at kunne gøre. Her har det været så rart med en person, at snakke med. Og en person, der uden hård medicin, kan hjælpe os med at få Villys immunforsvar på benene.

 

Sådan gjorde vi..

Vi besluttede os med Chloé For at Villy lille overbelastede system skulle støttes maksimalt. Det har vi gjort ved at give ham de rigtige vitaminer.

Villy får nu:

Det kan måske godt virke lidt voldsomt at give Villy så mange tilskud, men han er også bare en dreng, der er tappet for alt og har fået meget medicin, og han synes selv det er sjovt at gøre det samme som sin mor.

Dertil har vi jo så droppet mælken. Helt. Og skruet gevaldigt ned på korn.  Det kan virkelig være en uoverskuelig opgave at få et barn, der elsker alt der er lavet af mælk og udover det, faktisk er meget kræsen, til at ville ændre på sin kost. Det sker ikke bare over en nat og det er heller ikke nemt. Vi allierede os med familie, venner og dagpleje. Villy er meget af sin tid der, så det var altafgørende at vi kunne få dem med på planen også.

Da de ligesom var med på den, så begyndte vi at undersøge markedet. Jeg har købt alverdens erstatningsprodukter og nørdede ingredienslister. Det var svært i starten. Men her efter 6-7 uger, så begynder vi at kunne finde ud af det.

Har det så hjulpet?

Spørgsmålet til en million kroner: har det virket? Jeg kender ikke svaret, for vi kan jo ikke teste på det. Vi aner ikke om der er andre faktorer der spiller ind. Men jeg kan med meget stolthed i hvertfald konkludere at vi går ind i 7. uge, uden sygdom! Og det er rekord siden februar/marts. Vi har ikke haft feber siden sidste store anfald. Villy har haft sår i 2 omgange, men feberen er udeblevet. Det er helt vildt. Og overvældende. Stadig meget nyt, så vi tør ikke helt håbe på noget. Det har vist sig at springe en måned over før, men uanset hvad, så tror jeg på at det hjælper hans system ikke at få alle mulige udefrakommende påvirkninger. Meget mindre sukker, meget mindre korn og slet ingen mælk. Jeg er overbevist om at det må betyde noget for vores krop som mekanisme.

En kæmpe fordel ved kostomlægningen har været at vi er kommet væk fra de faste vaner. Det betyder at Villy er blevet meget mere modig ifht. at smage på ting. Han havde nærmest angst for det før. Nu er han stolt og sej til at smage på nye ting – også selvom han måske ikke kan lide det.

Vi har fået den gladeste og mest veltilpasse dreng, nogensinde. Han har ikke haft så mange sammenhængene uger med godt humør før. Det er så vildt og dejligt for os at opleve. Tænk at det er sådan, det burde være altid!

Hvad er sværest?

  • Chokoladen er svær: hvis vi er andre steder og de tilbyder Villy det og vi ikke har en vegansk udgave med. Det er uendeligt svært at sige nej til ham.
  • Dagplejen er en udfordring! De andre børn må gerne få leverpostejen, fiskefrikadellerne osv. Vi har gjort det at vi hver mandag giver Villy nogle gode ting med i erstatning. Han har haft kyllingepølser med eksempelvis. Det synes han var sejt.
  • Smørreost! Vi mangler en erstatning, der minder om ost. Vi har testet en hel masse, men så snart det har en anden farve eller noget grønt i sig, så stejler lille Villy.
  • Restaurantbesøg! Det kan være mega svært, men vi styrter automatisk udenom de steder, vi ved er umuligt. Buffet er ret smart; her kan vi nemlig selv vælge ting uden mælk.
  • At bo i en husvogn samtidigt.. vi har simpelthen ikke overskud, plads og tid til selv at eksperimentere alverdens i køkkenet. Det glæder jeg mig til at kunne i det nye hus!

 

Fremtid?

Til december har vi samtale med speciallæge, som skal endelig udrede Villy. Så skal man tage stilling til om han skal have kortison ved anfaldende og evt fjernet mandlerne. Men bliver månederne ved med at gå uden sygdom, så vil man nok se tiden an, forestiller jeg mig. Lige nu føles det ret fjernt at skulle give min lille dreng binyrebarkhormon på den måde, men jeg har det nok anderledes hvis anfaldene vender retur med samme styrke som det plejer.

Tænker at holde jer opdateret og evt. komme med lidt tips/tricks. Måske bare på instagram, så hop derind og hold øje.

Har I nogle gode råd? Hvordan tackler I eksempelvis kræsenhed?

Kh Lise

Villys verden

En lille sygdoms-update

Jeg har været sådan i tvivl om hvad der skulle deles med jer og hvad der ikke skulle, når det kommer til Villy.

Jeg har forsøgt at skrue lidt ned for delingerne, men efter et par uger uger, så er jeg bare tilbage til det gamle. Jeg tror i virkeligheden bare jeg forsøger at beherske mig lidt og den seneste tid, kan jeg faktisk godt mærke at mit behov for at filme sjove episoder er dalet. Jeg vil bare ikke være sådan en der ender med at opleve ens barn gennem en telefonskærm. Jeg er blevet bedre til bare at tænke “ej, det var fedt og sjovt at han gjorde det der, og det gør det ikke mere eller mindre fedt om jeg fik optaget det”. Jeg ved ikke hvorfor alle de her tanker om sociale medier og Villy rammer mig for tiden, men jeg tror bare det sker i takt med at han bliver større og jeg får lidt behov for at holde nogle af tingene for os selv.

Men ikke desto mindre forsøger jeg bare at hvile i beslutningen om at være aktiv på de sociale medier – og at det også indebærer glimt af Villy. Jeg vil bare ikke at han fylder hele min instagram. Mest for hans egen skyld.

Det handler dog alligevel denne gang om Villy, for jeg deler det her blogindlæg for at opdatere jer lidt på hele sygdoms-situationen. Villy har jo, som bekendt, siden september 18 kæmpet med tilbagevendende sår i munden. I så høj en grad at der hver gang har været høj feber og sygdom i 8-10 dage. Han har haft 4 slemme udbrud, hvor det udelukkende har været sår og feber på et halvt år og så små udbrud ved andre virusser derimellem. Det har for os forældre været mega hårdt. Ikke fordi vi forventede NUL sygdom med et lille barn, men fordi Villy efter hver episode bliver mere og mere kræsen og spiser mindre og mindre. Ja, og så mistrives han jo bare helt vildt med sygdom og sår i munden så ofte.

Vores egen læge har i både Farum, Arden og Skørping sagt til os det enten var After eller Herpes. Herpes viste sig at være negativ, og så var der jo After tilbage. Vi fik dog alligevel en henvisning til Øre/Næse/Hals-lægen og for et par uger siden fik vi en tid for at få tjekket sårene mens det var i udbrud.

Villy fik lavet en biopsi, hvilket betød han lige skulle et smut i narkose. Respekt for forældre der jævnligt lægger deres børn i narkose. Jeg synes det var hårdt! Under indgrebet, viste sig at der, udover sår i munden, også lå en hel masse betændelse omme bag ved mandlerne. Ikke noget man har kunne pode for eller se før. Så det var lidt specielt. Han blev sat i antibiotika behandling og i dag var vi så forbi lægen igen, for at snakke om resultatet.

Prøverne viste nemlig at Vilsen havde kronisk betændelse og kronisk sår. En formodning er at Villy måske har haft en halsbetændelse tilbage i efteråret, som ikke er blevet behandlet rigtigt(til trods for rigtig mange lægebesøg). Det har så sat sig til noget kronisk. Derfor er beslutningen blevet, at vi i første omgang får fjernet hans mandler. Hvis det ikke løser problematikkerne med betændelsestilstande og meget sygdom, så skal vi igennem børnelægerne have tjekket ham. Her vil man tjekke for autoimmunesygdomme og immundefekter.

Vi satser på at fjernelsen af mandlerne kommer til at gavne ham, for, for at være ærlig, så er det altså svært at gå med usikkerheden omkring hans immunforsvar. Han har trods alt være ramt af rigtig mange ting i sine korte to år.

Er det i øvrigt en generel forældre-ting at man hele tiden bebrejder sig selv? Da Villy havde atypisk kold lungebetændelse efter Nicaragua, så kunne vi ikke lade være med at tænke at det var fordi vi tog ham med derhen. Og da han havde RS-virus som nyfødt, så bebrejdede vi os selv for at have Anker og Frode så tæt på i starten. Mon alle forældre er så hårde ved sig selv? Altså, i virkeligheden behøver alle omstændighederne jo ikke have noget at gøre med ens ofte syge barn.

Jeg frabeder mig gode råd til immunforsvaret, da vi i forvejen har fået en masse af dem. Men hvis du har et barn, der har fået fjernet mandler, så vil vi rigtig gerne høre om forløbet og jeres erfaringer.

Kh. Lise

Lises verden

En rigtig lortemave – part to // Nu med udfordring til mig selv!

Indeholder reklamelink  

Hvis du tænker “part to – hvorfor det?”, så er det fordi jeg før har skrevet om min mave lige her – og faktisk har jeg også på et tidspunkt skrevet om en træls oplevelse i Nicaragua her. en nu skriver jeg lidt igen. I dag er nemlig sådan en dag, hvor jeg skal tvinge mig selv til at komme op og gå lidt. Jeg har mavekramper og ondt, men det er ikke unormalt for mig. Det har jeg haft hele mit liv. Jeg havde virkelig problemer med min mave som barn, og det var dengang et kæmpe tabuemne fordi det handlede om afføring. Vi talte frit om det hjemme, men mine forældre sørgede for det ikke var noget, mine venner skulle opdage. I stedet fik deres forældre det at vide, så de kunne hjælpe mig når det gik galt eller forstod mig når jeg fik ondt i maven. Det var pinligt for mig. I en sen alder havde jeg det, vi kaldte “uheld” og jeg havde altid ekstra underbukser med i skoletasken. Det var rigtig svært for mig, for samtidig med man gerne ville lege, være fri og ligesom de andre, så følte jeg konstant jeg var forkert.

Jeg gik til børnepsykolog, kostvejleder, læge og mere til, for at vi kunne lære at forstå min krop. Det hjalp aldrig – og til trods forskellige lønningsskemaer når jeg havde haft en dag uden uheld, så blev jeg gang på gang ked af det, når det gik galt. Min familie har tacklet det så flot. Jeg kan nu, som forælder, kun forestille mig hvor frustrerende det må have været. Min mor er pædagog, og jeg tror alle hendes evner blev sat ind.

Indtil den dag jeg blev 14, var der ingen der kunne give mig et svar på, hvad der var galt. Nogle læger mente det blot skyldtes dårlige toiletvaner og jeg fik gang på gang følelsen af at folk troede det var noget jeg “opfandt”. Det startede som kolik da jeg var baby, og igennem min barndom fik jeg 3-4 gange om året så slemme krampeanfald i min mave, at jeg i starten kom på skadestuen, men senere blot skulle håndtere smerterne med støtte fra min mor. Det gode var at jeg altid havde en fridag dagen efter! Kramperne kan stadig komme, men sjældent som anfald længere. Nu kommer kramperne bare i ny og næ. Som eksempelvis i dag.

Nå, men efter jeg som 14 årig var jeg indlagt i en længere periode, forstod jeg endelig der, at det der skete i min mave var kronisk forstoppelse. Og så begyndte jeg at forstå, at jeg ikke er galt på den. Jeg har bare en mave, jeg skal lære at forstå. Man kunne aldrig finde nogen grund til problemet, og jeg har været til tonsvis af undersøgelser helt op til 20 års alderen. Måske har jeg i virkeligheden lært mig selv så godt at kende nu, at jeg ved hvad der er godt og skidt for mig. Jeg ved hvad jeg skal gøre, og hvad jeg ikke skal gøre. Da jeg blev præsenteret for MOVICOL som 14 årig, kom der en smule mere styr på det. Men det var ikke holdbart for mig. Jeg tager det hvis jeg har det slemt, men det kommer og går. Jeg har lært at tale om det, for det er jeg nødt til! Jeg skal ikke være flov og jeg skal ikke synes det er pinligt, som da jeg var barn. Ligepræcis derfor deler jeg lidt af min knap så lyserøde historie med jer. For det er vigtigt at man ikke slår sig i hovedet – og det er vigtigt at min omgangskreds ved, hvorfor jeg måske har nogle OFF-dage. Jeg har faktisk også valgt at jeg skal lære min krop endnu bedre at kende. Jeg har været hele sygehussystemet igennem, uden held, men nu vil jeg lære mig selv endnu bedre at kende! Min krop er et helt maskineri, og jeg vil forstå den!

Et 1:1 forløb på 6 måneder

Derfor har jeg besluttet at jeg vil have hjælp fra en verden, jeg ikke har forsøgt mig med. Jeg har været i kontakt med Chloe som er en del af Curra Me. Hun er holistic health mentor, og det betyder at jeg vil forsøge at gå naturens vej. Jeg tror på Clohe kan lære mig at forstå og jeg er så spændt på, hvad vi i løbet det næste halve år, finder ud af sammen. Jeg skal ikke kun lære om min mave, men også resten af systemet.

Første skridt på rejsen, er at jeg har modtaget et testkit, som jeg skal sende til undersøgelse. En lille urinprøve, der kan vise hvordan min krop har det. Hvordan er mit vitaminniveau, eksempelvis? Jeg sender den ind nu her, og så vil jeg gerne dele resultatet med jer, hvis I synes det kunne være spændende? Jeg tror næste skridt bliver at få lavet en perfekt kombination af naturlægemiddel og vitaminer, som skal styrke mit system.

CurraMe har forskellige typer af 1:1 forløb, som bliver skræddersyet, så det passer til ligenøjagtig den person, der opsøger hjælpen. Jeg har læst på deres hjemmeside at de er KNALDgode til at vejlede og guide, hvis du har problemer med hormonbalancen, døjer med stress, er kronisk syg, har depression eller måske endda har problemer med at blive gravid. Du kan evt kontakte dem her, hvis du tænker det giver mening.

Vil I gerne høre mere om mit forløb løbende som vi kommer i gang? Jeg vil gerne dele, hvis det giver mening. Jeg skal markere indlæggene som reklame, da jeg jo linker til CurraMe. Jeg får ikke løn eller noget for det, så det er altså bare en invitation til at komme med mig på rejsen – og en lille hjælp til nogle seje mennesker, der gør en forskel for folk!

Jeg ved I altid er så mega søde til at give gode råd, men jeg vil faktisk frabede mig dem, da jeg ikke har fået andet end det hele mit liv. Jeg tror jeg vil lytte % til Chloe og min krop denne gang. Jeg har brug for en personlig vejleder, som jeg kan gå udelukkende efter. 🙂

// Lise

Lises verden

Skid dog hul i det! Det er jo bare noget værre lort

Reklame for Lactocare

collage-4

Ja, okay.. Er I klar til en gang lorte-snak? For det er det ærlig talt. Det kommer nemlig til at handle om lort. Lort, lort, lort. 

Lad os lige starte med at bryde et tabu: “VI SKIDER ALLE!” Også hende den lækre tynde steg, eller fyren der blinkede til dig. Og nej, det er ikke charmerende og bestemt heller ikke lækkert. Men det er altså en kendsgerning at vi alle går på lokum.. Og skider. Nogle en gang om dagen, andre en gang hver anden, og så er der dem, hvor der lige går liiiidt længere. Ja, dem, som faktisk også er mig.

Jeg vil nemlig fortælle jer lidt om min lorte-situation. Og det bundærligt og bundklamt. Jeg har nemlig en af de der drille-maver. Sådan en mave der tænker “Nåå, skal vi ikke holde lidt ekstra inde på al det mad”. Mange meter tarme, der bare nægter at give slip på alt det (u)lækre. Hurra for tarme. Ja, det er jo en ting, vi faktisk synes, er rimelig klam, at tale om, men som jo faktisk gør et voldsomt stort og dygtigt stykke arbejde for vores krop. Når de ikke fungerer optimalt, så er det møghamrende irriterende.

Mine tarme er ikke altid samarbejdsvillige. Nogle dage knuselsker jeg mine tarmes arbejde, andre dage ønsker jeg mig et par nye. Ja, jeg tænker faktisk nogle gange: “Mon jeg var gladere hvis jeg kunne bestille et par nye på nettet?”. For jeg har forvirrede tarme. Og det har de været hele mit liv.

Jeg husker da jeg var barn. Ih hvor var det frygteligt at skulle slæbes op til doktormanden konstant, fordi Lise-8-år og hendes mor ikke kunne holde det ud længere. Alt for mange uheld og alt for mange mavesmerter. Sådan en evig kamp med min skam over ikke at fungere og frustration over at doktormanden ikke bare kunne kurere. Men doktormanden kunne ikke engang fortælle, hvorfor den var gal med lillepigens mave. Jeg lærte ret tidligt nogle lidt svære ord. Kronisk obstipation. Men hvorfor kunne de ikke finde ud af. Allergitest, børnepsykolog. Nja, intet virkede.

Og jeg voksede op, og jeg lærte min krop at kende. MEN jeg lærte også at min mave og mine tarme bare lever deres eget liv. Perioder er alt vel. Ingen forstoppelse, ingen mavekramper. Andre perioder: Fuld skrald på forstoppelsen. Min mave og hele min psyke har brug for en hel del kontrol og min mave følger også mit humør. Er jeg stresset, bliver mine planer lavet om lige pludseligt eller lignende, så ved jeg også jeg kommer til at betale med en gang forstoppelse og mavesmerter. Og alt det, er jo noget man ikke ser udefra.

Den her lortesnak er jo ikke MEGA nødvendig for mig at få ud. Det er ikke sådan at jeg vinder megameget på at fortælle jer – og hele verden om det – men jeg synes faktisk, at det er ganske fint at få lidt fokus på, at selvom man ser ganske normal ud udenpå, så kan man sagtens makke med nogle rigtig irriterende ting.. Inden i kroppen.

Og når det handler om vores fine tarme, så har vi bare en tendens til IKKE at snakke om det eller fortælle om det, fordi det er ufint, tabu og ulækkert. Og det tror jeg ikke er godt for os. . Jeg har i hvertfald som barn været vældig præget af det, og ked af alle mine udfordringer med maven. Det betød blandt andet at jeg ikke havde mod på at sove hos andre, jeg fik ofte hjemve og jeg var flov over mig selv.

SÅ HEY! Dont be shy, og gemmer du en af de såkaldte ‘ufine gener’, så tag dig mod til og få snakket om det. ( Måske ikke nødvendigvis med så stort et publikum, som jeg. Høhø)

Nu er jeg lige begyndt med mælkesyrebakterier, i håb om at det kan hjælpe med stabilisere min mave. Og hvis I døjer, så burde I gøre det samme. Det skader i hvertfald ikke, og der findes forskellige slags til forskellige typer maveproblemer! Jeg tager Lactocare Fiber 1-2 gange om dagen og så supplerer jeg med Lactocare Daily. Villy får også D-dråber fra Lactocare med mælkesyrebakterier i. Det hjælper hans mave og immunforsvar. Og nåå ja, når vi skal til Nicaragua så medbringer jeg Lactocare Travel.

collage-5

Tjek lige mine gode redigeringsevner! Det cool! Og der er en hel kasse med et halvt forbrug af d-dråber. Man skulle nødig gå ned på det skidt. Hahah. Tak til Lactocare for at sende os det!

Og har du spørgsmål eller lyst til at dele noget, så skriv endelig en kommentar. Det ville faktisk være ganske rart for mig og andre læsere, at høre om andres lortesituationer. Tabuer skal brydes, for så er jeg sikker på vi alle får det meget bedre! Det kurerer ikke en forstoppelse, men det sætter tingene i perspektiv!

Tak fordi du læste med <3 // Lise

 

FYI: Jeg har altid fået movicol. Og jeg har prøvet at leve efter lowfodmap, glutenfrit, laktosefrit, spist HUSK,  og alt det der. Har også forsøgt zoneterapi. Intet har virket her.